Praha 7. září 2026 – Pracovníci sociálních služeb stále nemohou dělat jednoduché výkony, které by pacientům s Duchennovou svalovou dystrofií (DMD) a jejich pečujícím usnadnily život. Jde například o nasazení masky kašlacího asistenta, podání léku nebo výměnu výživy. Tlak na pacienty a pečovatele je obrovský a progresivní vývoj nemoci neustále zvyšuje náročnost péče až po nezbytných 24/7. Zajištění přístupu k odpovídající zdravotní péči a sociálním službám, ale také k inovativním terapiím, se tak stalo hlavním tématem letošního Světového dne Duchenne, který si připomínáme 7. 9. Tuto potřebu vyjadřuje slogan „DOSTUPNOST, KTERÁ MĚNÍ ŽIVOTY“.
V posledních letech došlo k velkému systémovému zlepšení poskytované komplexní zdravotní péče o osoby s Duchennovou svalovou dystrofií (DMD), především ve specializovaných centrech. Pacienti se však v současné době nedostávají k potřebné inovativní léčbě, a i návazná podpora mimo zdravotnická zařízení je nedostatečná. Významně chybí možnosti respitní péče.
„PARENT PROJECT rozvíjí vlastní multidisciplinární péči, od letošního roku poskytuje i sociální služby, ale rodiny potřebují mít možnost využívat podporu především v místě svého bydliště, a zde často narážejí na nedostatečné propojení zdravotně-sociální podpory,“ říká Jitka Reineltová, předsedkyně rodičovské organizace PARENT PROJECT a maminka chlapce s DMD. „Pro mě jako pečující je nepochopitelné, že pracovník sociální služby nemůže například nasadit masku kašlacího asistenta a dělat některé jiné, zcela běžné úkony,“ dodává.
Téma dostupnosti se netýká jen služeb, ale i léčby. Pacientům je totiž zamítána inovativní léčba, která je v EU schválena, a řada států Evropy již tuto terapii svým pacientům plně hradí. „V současné době na poli DMD přicházejí na trh nové terapie, které mohou výrazně zpomalit progresi onemocnění, prodloužit schopnost samostatné chůze, oddálit závislost na druhé osobě, prodloužit tak nejen kvalitu života, ale i věk dožití. Aktuálně probíhají řízení o úhradě, z pohledu lékaře je podstatná diskuze mezi plátci, pacienty a lékaři tak, aby nalezený konsensus byl k pacientům solidární,“ dodává na téma dostupnosti Jana Haberlová, primářka a vedoucí lékařka Neuromuskulárního centra při Klinice dětské neurologie Fakultní nemocnice Motol a Homolka.
Dostupnost je tak téma, které bude hlavní náplní odborného kulatého stolu „Od zkušenosti rodin ke konkrétní systémové změně“ dne 7. 9. 2026 v Poslanecké sněmovně Parlamentu České republiky, který se koná u příležitosti Světového dne povědomí o Duchennově svalové dystrofii. Akci pořádají poslankyně Ivana Mádlová a Věra Adámková ve spolupráci s pacientskou organizací PARENT PROJECT a Poradní unií pro legislativu ve zdravotnictví z. s.
U příležitosti Světového dne povědomí o Duchennově svalové dystrofii se dne 7. září večer červeně rozsvítí řada významných staveb v České republice i ve světě. Červené světlo nemoc nezastaví. Může ale ukázat, že kluci s DMD a jejich rodiny nejsou sami — že na nich záleží i lidem, kteří je nikdy osobně nepotkali.
Budovy, které se 7. 9. 2026 rozsvítí červeně: Úřad vlády, Petřínská rozhledna, Tančící dům, Brumlovka, Opavský kostel sv. Janů, Divadlo J. K. Tyla v Plzni, Kostel Nanebevzetí Panny Marie, Východočeské divadlo v Pardubicích, Hrad Hněvín, Liberecký magistrát.
Zdroj: PARENT PROJECT, z.s.
Často kladené otázky
Jaké služby nemohou pracovníci sociálních služeb poskytovat?
Nemohou dělat jednoduché výkony jako nasazení masky kašlacího asistenta.
Jaký je slogan pro Světový den Duchenne?
“DOSTUPNOST, KTERÁ MĚNÍ ŽIVOTY”.
Co se diskutuje na odborném kulatém stole 7. 9. 2026?
Dostupnost služeb a léčby pro pacienty s DMD.
